İzmit Belediyesi, Sahne İzmit Halk Dansları Topluluğu ve İzmit Belediyesi Kent Orkestrası’nın özel gösteri yaptığı organizasyonla SMA hastalığına dikkat çekti. İzmit Belediyesi SMA hastalığına dikkat çekmek için geçtiğimiz akşam Kocaeli Kongre Merkezi’nde farkındalık etkinliği düzenledi. Ücretsiz olarak düzenlenen programa çok sayıda vatandaş katıldı. Programda Sahne İzmit Halk Dansları Topluluğu ve İzmit Belediyesi Kent Orkestrası SMA hastalığına dikkat çekmek amacıyla özel gösteri yaptı. Programa siyasi partilerin başkan ve temsilcileri ile çok sayıda vatandaş katıldı.
“FARKINDALIK OLUŞTURMAK İÇİN BURADAYIZ”
İzmit Belediye Başkanı Fatma Kaplan Hürriyet, “Bugün burada SMA hastalığına bir farkındalık oluşturmak için buradayız. Bu hastalığın görülme sıklığı dünya genelinde 10 binde 1 iken Türkiye’de 6 binde 1. Dört tip SMA bulunuyor ve en ağır seyreden de SMA Tip 1 hastalığı olarak tarif ediliyor.
BAŞKAN HASTALIKLA İLGİLİ BİLGİ VERDİ
Çok nadir görülmesine karşılık kesin bir tedavisinin olmaması, mevcut tedavilerin zorluğu veya maliyetlerinin yüksekliği gibi nedenlerle ne yazık ki son dönemlerde sıklıkla adı duyulan bir hastalık haline geldi SMA. Sağlık Bakanlığı’nın verilerine göre Türkiye’de toplam SMA hastası sayısı ise 1619. Allah hepimizin evlatlarına uzun ömürler versin, sağlık versin. Hastaların büyük kısmı ise bebek ve çocuklar. Türkiye’de bireysel bağış kampanyası başlatmış 100’den fazla hasta var.
“ACI VE ZORLUK İLE YAŞAMLARINI SÜRDÜRÜYORLAR”
Fakat toplam hasta sayısı emin olun sosyal medyada görünenden çok daha fazla. Dünyada SMA hastalığı tedavisi için şu an kullanılan 3 farklı ilaç var. Bunlardan birisi SGK tarafından geri ödeme kapsamında ve hastaların kullanımına sunuluyor. Diğer 2 ilaç ise yurtdışında mevcut. İlaçlardan bir tanesi Türkiye’de ‘Yurtdışı İlaç Listesinde’ yer alıyor; ama henüz geri ödeme kapsamında bulunmuyor bu ilaçlar. SMA hastası bebekler, bir yetişkin için dahi dayanılmaz nitelikte olan çok fazla acı ve zorluk ile yaşamını sürdürmek zorundalar.
“SESLERİNİ DUYURMAYA ÇALIŞIYORLAR”
Bu bebeklerin aileleri, ülkemizde uygulanan tedaviden yanıt alamamaları halinde çaresiz kalarak çok pahalı yurtdışı ilaçlarına erişebilmek için sosyal medya platformları üzerinden SMA yardım kampanyaları başlatarak seslerini duyurmaya çalışıyorlar. Bu tür sosyal sorumluluk hareketleri ile yeterli sayıda bağışçıya ulaşıp tedavi maliyetlerini toplayabilen SMA hastalarından bazıları, tedavi için yurt dışına giderek bu tedaviden yararlanma imkanı bulabiliyorlar. Ancak tüm ailelerin tek bir amacı var; SMA ilaçlarının tamamının sağlık sigortası kapsamına alınması ve çocuklarının sağlıklarına kavuşabilmeleri. Sosyal devlet ilkesi de bunu gerektiriyor.
“İLAÇ DEVLET TARAFINDAN KARŞILANMALI”
Bu farkındalık çalışmalarımızın da amacı bu ilaçların ulaşılabilir olmasıdır. SMA hastası bebek sahibi anne babalar işte bu diğer yurtdışında olan ilacın da devlet tarafından karşılanmasını istiyor. Biz de bu çağrıyı büyütelim ki bu tedaviler bir an önce güvence altına alınabilsin. En büyük arzumuz bütün tedavi yöntemlerinin Türkiye’de geri ödeme kapsamında, erişilebilir olması, hastanın durumuna göre hangi tedaviyle devam edileceğine hastayla hekimin birlikte karar vermesi. Biz de bu etkinliğimizle bu duruma bir farkındalık oluşturma yolunda bir adım atmak istedik” dedi.
“SMA FARKINDALIK GECESİNE DÖNÜŞTÜ”
Etkinlik programında konuşan İzmit Kent Konseyi Başkanı Hüseyin Erol, “Bu akşam bu kentin evladı Barkın için sizlerle sözleşmiş ve bu akşam için arkadaşlarımız aylardan beri çalışıyorlar. Bu akşam SMA Hastaları için farkındalık oluşturmak, onlar adına yapılanları göz önüne koymak için İzmit Belediye Başkanımız Fatma Kaplan Hürriyet ile birlikte bu geceyi SMA Hastalığı Farkındalık Etkinliğine dönüştürdük.
“KENTİMLE GURUR DUYUYORUM”
Kurucusu olduğumuz ‘Biz İzmit’iz’ platformunda yıllardan bu yana bu konuda çeşitli farkındalıklara imza atmaya çalışıyoruz. 2, 5 milyon dolar gibi bir paradan bahsediyoruz. Bunun toplanması çok kolay değil ama bu ülke, bu kent gerektiği zaman kenetlenmesini bilen ve üzerine düşen görevi her zaman yapan bir kent. Kentimle gurur duyuyorum” diye konuştu. Protokol konuşmalarının ardından İzmit Belediyesi Kent Orkestrası ve Sahne İzmit Halk Dansları topluluğu SMA hastalığı farkındalığı amacıyla hazırladıkları koreografiyle izleyenlerden büyük alkış aldı.
